Handicap Rare - 2013 à 2015

Pourquoi ?

Pour décrire les trajectoires d’enfants en situation de handicap rare, c’est-à-dire porteurs de combinaison rare de déficiences sévères.
Comment ?
Une étude qualitative d’envergure : 32 entretiens approfondis réalisés auprès de parents d’enfants âgés de 10 à 17 ans, et 27 auprès de professionnels.

Quels enseignements ?

- Un manque de compétences des professionnels lié à la complexité de la prise en charge.
- Le besoin de partage de compétences et de formation entre établissements et services médico-sociaux (ESMS) et centres experts en handicap rare.
- Un enjeu pour les ESMS de transmission des méthodes de rééducation aux parents, enseignants, AVS, libéraux.

Financement :

CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie)

Résultats :

Rapport final de l'étude

Résumé