Méthode de recueil

Le repérage des cas pour le handicap s’appuie sur différentes sources dont les principales sont les suivantes :

• MDA
• MDPH Savoie
• CAMSP de l’Isère et de la Savoie pour les enregistrements précoces avant 7 ans
• Centres de Ressources Autisme Rhône-Alpes : CEDA et CESA

Notre fonctionnement de recueil pour le handicap est le suivant :

• Information des familles d’enfants connus des MDPH,
• Consultation des dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) à 7 ans par nos enquêteurs en cas de non-opposition des parents,
• Recueil complété via d’autres sources de données pour tendre à l’exhaustivité des cas (CAMSP, centres de diagnostic de l’autisme, etc.).

Les données recueillies sont les suivantes :

• Antécédents de l'enfant et caractéristiques socioéconomiques de sa famille
• Caractéristiques périnatales
• Déficiences sévères troubles associés
• Etiologies des déficiences
• Accompagnements médico-sociaux et données de scolarisation

Le repérage des cas pour la mortinatalité s'appuie essentiellement sur les maternités des deux départements.

Notre fonctionnement de recueil pour la mortinatalité est le suivant :

• Déplacement des enquêteurs dans les maternités,
• Identification des morts fœtales et IMG par consultation du cahier de bloc obstétrical et/ou à l’aide d’une liste établie par un(e) cadre sage-femme,
• CPDPN (Centres PluriDisciplinaires de Diagnostic Prénatal)  et laboratoires d’anatomo-pathologie et de cytogénétique : un moyen de contrôler l’exhaustivité et de compléter les informations du bilan postmortem.

Les données recueillies sont les suivantes :

• Caractéristiques socioéconomiques des parents
• Caractéristiques de la grossesse (spontanée/induite, unique/gemellaire)
• Antécédents de la mère et pathologies en cours de grossesse
• Caractéristiques de l'accouchement et du foetus/nouveau-né
• Examens en cours de grossesse : échographie, caryotype, amniocentèse, etc.
• Anatomopathologie : placenta, autopsie
• Etiologies de l'IMG ou mort-né

Pour plus d'informations sur le fonctionnement du registre et sa méthodologie de recueil, téléchargez le rapport suivant : Méthodologie de référence