Participation scolaire et parcours diagnostic des enfants et adolescents autistes - 2021 à 2024

Pourquoi ?

Pour faire un état des lieux de la participation scolaire et du parcours diagnostique au regard des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées en 2018 par la HAS (Haute Autorité de Santé) chez les enfants et adolescents.

Comment ?

Par trois phases de recueil entre 2022 et 2023 :

- une consultation des dossiers MDPH des enfants nés en 2012-2013 et des adolescents nés en 2004-2005

- des questionnaires en ligne envoyés aux parents sur la participation scolaire, le langage et la communication, et les compétences exécutives (planification, mémoire de travail, inhibition, flexibilité, régulation des émotions)

- une interview téléphonique des parents d'enfants avec diagnostic posé avant 8 ans, et des adolescents avec diagnostic tardif posé entre 8 et 15 ans sur le parcours depuis les premiers signes jusqu’au diagnostic.

Quels enseignements ?

Sur la participation scolaire :

Ce sont principalement les comportements autistiques qui influencent négativement la participation scolaire : plus ils sont importants et moins la scolarisation et l’implication dans les activités scolaires sont développées. Avoir une déficience intellectuelle ou être une fille impacte négativement la présence à l’école mais pas la participation et l’implication dans les activités.

Sur le parcours diagnostique :

L'étude montre des difficultés majeures rencontrées par les familles pour accéder au diagnostic d’autisme
dans des délais raisonnables. Le délai moyen entre les premiers signes et la pose du diagnostic est de 3,5 ans pour les enfants et 9,5 ans pour les adolescents. Le caractère tardif du diagnostic chez les adolescents est lié à un phénotype moins sévère chez ces derniers avec des premiers signes moins visibles et moins de troubles associés par rapport aux enfants. De nombreuses discordances ont été identifiées par rapport aux recommandations de la HAS et ont permis d'identifier les pistes d'amélioration suivantes :

- améliorer la connaissance des signes d’alerte d’autisme et outils de repérage auprès des professionnels de 1ère ligne et de 2ème ligne
- développer les moyens humains et financiers pour limiter les délais de pose du diagnostic et proposer des prises en charge plus précoces et adaptées.

Financement :

Etude financée par la Fondation de France. Menée en partenariat avec le LPNC (Laboratoire de Psychologie et NeuroCognition de l'Université Grenoble Alpes)

Résultats :

Rapport scientifique rendu à la Fondation de France,

4 pages de synthèse de la restitution aux familles ayant participé à l’étude.

Publications scientifiques en cours