SCPE : SPARCLE 1 & 2 - Depuis 2002

Le réseau SCPE

Le RHEOP fait partie du réseau SCPE, Surveillance de la Paralysie Cérébrale (PC) en Europe, créé en 1998 par 14 registres d’enfants avec PC répartis dans huit pays européens. Aujourd'hui, le réseau compte une trentaine de registres répartis dans une vingtaine de pays. La paralysie cérébrale (PC) est le plus fréquent des handicaps moteurs sévères chez l’enfant, avec une prévalence d’environ 2 pour 1 000 naissances vivantes.

Pourquoi ?

Le RHEOP a participé à une étude Européenne, l’étude SPARCLE – Study or PARtipation of Children with Cerebral Palsy Living in Europe – ayant pour objectif d’étudier l’influence de l’environnement sur la participation et la qualité de vie d’enfant présentant une paralysie cérébrale.

Comment ?

En 2004-2005, 8 registres, 818 familles d’enfants âgés de 8 à 12 ans dans l’ensemble de l’Europe, dont 144 familles en France (67 en Isère et 77 en Haute-Garonne) ont participé à cette étude, SPARCLE1, à travers 6 pays européens. L’information était recueillie directement auprès des enfants et de leurs parents et portait sur des éléments objectifs, comme la participation aux activités de la vie quotidienne, et des éléments subjectifs, comme la qualité de vie ressentie des enfants.
Suite aux résultats nombreux, le projet a été reconduit avec pour objectif d’interroger les mêmes familles afin de suivre les modifications familiales et environnementales cinq ans après la première phase d’étude. Nous avons choisi d’étudier l’impact sur la famille du handicap de l’enfant dans le cadre de cette seconde enquête SPARCLE2, dont les données ont été recueillies entre 2009 et 2010, au moment où ces enfants sont devenus adolescents.

Quels enseignements ?

En cours de rédaction.

Financement :

SPARCLE1 : European Commission Research Framework 5 Programme (Grant number   QLG5-CT-2002-00636), German Ministry of Health GRR-58640-2/14 & German Foundation for Disabled Child, La Fondation Motrice
SPARCLE2 :
UK & Ireland :   Wellcome Trust WT 086315 A1A
Germany :   Medical Faculty of University of Luebeck E40-2009, E26-2010
France :  CNSA, INSERM, MiRe - DREES, IRESP.
Denmark :  Ludvig and Sara Elsass Foundation; The Spastics Society; Vanforefonden
Italy :  Cooperativa Sociale "Gli Ammi in Tasca", Viterbo; Fondazione Carivit, Viterbo
Sweden : Goteborg University, Riksforbundet for Rorelsehindrade Barn och Ungdomar; Folke Bernadotte Foundation

Résultats et publications :

Guyard A, Michelsen S, Arnaud C, Fauconnier J. Family adaptation to cerebral palsy in adolescents: A European multicenter study. Res Dev Disabil. 2017;61:138-150.
PubMed Google Scholar BibTex

Audrey G. Déterminants et fréquence du non-emploi chez des mères d’enfant en situation de handicap. ALTER - European Journal of Disability Research / Revue Européenne de Recherche sur le Handicap . 2013;7(3):176-192.
Google Scholar BibTex

Guyard A, Michelsen S, Arnaud C, Lyons A, C C, Fauconnier J. Measuring the concept of impact of childhood disability on parents: validation of a multidimensional measurement in a cerebral palsy population. Res Dev Disabil. 2012;33(5):1594-604.
PubMed Google Scholar BibTex

Guyard A, Fauconnier J, Mermet M-, C C. [Impact on parents of cerebral palsy in children: a literature review]. Arch Pediatr. 2011;18(2):204-14.
PubMed Google Scholar BibTex