Etude DIL : Déficience Intellectuelle Légère de l'enfant - 2009 à 2012

Pourquoi ?

Un projet de recherche consacré à la Déficience Intellectuelle Légère (DIL) de l’Enfant en Isère et mené par le RHEOP, en collaboration avec le CHU de Grenoble avec pour objectif principal d’estimer la prévalence de la DIL pour la cohorte d’enfants nés en 1997.
Objectifs secondaires :
- décrire les principales étiologies identifiables de la DIL. Pour cela, une collaboration avec le CHU de Grenoble a été mise en place pour la réalisation des bilans génétiques
- préciser la part des maladies rares et leur prévalence chez les enfants présentant une déficience intellectuelle légère ou sévère
- préciser le parcours scolaire et de prise en charge entre 6 et 13 ans révolus des enfants présentant une DIL

Comment ?

La définition de la DIL retenue était un quotient intellectuel (QI) compris entre 50 et 69. Cette définition a été ajustée avec les intervalles de confiance (IC) pour prendre en compte la relativité de mesure du QI et son hétérogénéité.
A partir de la population d’étude des enfants nés en 1997 et résidant en Isère en 2008, ont été repérés 267 enfants, dont 180 (67%) par la maison départementale des personnes handicapées de l’Isère et 87 (33%) par l’Education Nationale. Les 181 parents ayant accepté de participer à l’étude (68%) ont répondu à un questionnaire téléphonique retraçant le parcours médico-scolaire de l’enfant puis à deux questionnaires de suivi à un an d’intervalle. Un bilan génétique était proposé aux enfants pour lesquels l’étiologie de la DIL n’était pas déjà connue.

Quels enseignements ?

La prévalence de la DIL est estimée à 18‰ (267 cas parmi 15100 enfants) avec un intervalle de confiance à 95% de [15,6 ; 19,9]. Le sex ratio était de 1,4 avec 58,4% de garçons pour 41,6% de filles.
Les enfants avec DIL présentaient fréquemment des signes cliniques associés et des comorbidités. Les parcours scolaires étaient très diversifiés avec une majorité d’enfants (53%) orientés en sections d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA) à l’entrée en 6ème.
L’accompagnement se faisait majoritairement en orthophonie (76%) et en psychothérapie (56%).
L’étiologie de la DIL reste difficile à connaître en comparaison aux étiologies de la déficience intellectuelle sévère. Avec un bilan génétique approfondi et adapté, le taux d’anomalies génétiques retrouvées s’élève à 19%.
L’analyse de l’environnement familial a permis de montrer une proportion élevée de liens parentaux consanguins (8% des familles interrogées), ainsi qu’une très forte proportion de troubles identiques dans la famille (28% pour la déficience intellectuelle).
Enfin, la part des maladies rares reconnues reste faible, et encore plus celle du SAF (Syndrome d’Alcoolisation Fœtale).

Financement :

CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), InVS (Institut National de Veille Sanitaire), Fondation Pfizer

Résultats et publications :