Fermeture du RHEOP mi-juin 2026 faute de financement

Madame, Monsieur,

C’est avec une immense tristesse que nous vous informons de la fermeture du RHEOP mi-juin 2026 faute de financement pérenne.

Le RHEOP, Registre des Handicaps de l’Enfant et Observatoire Périnatal en Isère et Savoie, existait depuis 35 ans. Il avait d’une part une mission de santé publique par la surveillance continue de l’évolution des handicaps de l’enfant et de la mortinatalité ; d’autre part une mission de recherche par la réalisation d’études sur des troubles spécifiques, mais aussi sur l’évolution des étiologies, des accompagnements médico-sociaux et de la scolarisation des enfants porteurs de handicaps.

À titre d’exemple, la dernière étude menée par le registre sur la participation scolaire et le parcours diagnostique des enfants et adolescents autistes a permis d’objectiver les âges moyens aux différentes étapes du parcours, depuis les premiers signes jusqu’à la pose du diagnostic. Cette étude a donné lieu à plusieurs publications en 2026 dont une à venir dans le BEH (Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire) de Santé Publique France courant juin et intitulée « Parcours diagnostique de l’autisme chez les enfants et adolescents : adéquation aux recommandations de bonnes pratiques ». Ces données publiées sont précieuses dans un contexte de connaissances limitées sur le handicap de l’enfant.

Au-delà des salariés qui perdent leur emploi, c’est aussi un pan de données précieuses qui ne seront plus mises à jour. Ces données permettaient pourtant de voir les évolutions épidémiologiques sur plusieurs décennies, mais aussi les bouleversements concernant les accompagnements médico-sociaux et la scolarité des enfants porteurs de handicap à 7 ans.

Un des faits marquants est celui du taux de prévalence des enfants autistes à 7 ans qui ne cesse de croître depuis le début du registre. Une accélération est notable depuis 2015, année de publication du DSM-V ayant permis d’améliorer la définition de l’autisme et, par conséquent, son repérage. Le taux a ainsi triplé en dix ans, entre 2015 et aujourd’hui, passant de 5‰ à 15,9‰.

Un autre fait marquant concerne les accompagnements médico-sociaux avec une hausse continue de la prise en charge des enfants en libéral. Cette hausse compense péniblement le manque de place dans les structures tels que les SESSAD et les établissements médico-sociaux, majoritairement les IME.

Enfin, le RHEOP fait partie du réseau SCPE de surveillance de la paralysie cérébrale en Europe créé en 1998 et rassemblant 25 registres dans 21 pays européens. Il permet la réalisation d’études épidémiologiques, de favoriser la recherche collaborative et d’améliorer la prise en charge des enfants avec paralysie cérébrale, première cause de handicap moteur de l’enfant. La disparition du RHEOP engendre ainsi une perte de données futures pour ce précieux réseau.

La fermeture du RHEOP pourrait laisser supposer que les données recueillies existent ailleurs. Et pourtant, non, ces chiffres n’existent pas sans le travail du registre. A l’heure actuelle, il n’y a pas de chiffres permettant de rendre compte des différents diagnostics ou des degrés de sévérité des handicaps touchant les enfants, ni à l’échelle départementale, ni à l’échelle nationale. Certaines études sont menées sur des échantillons de population, notamment par la DREES, ou autour de thématiques spécifiques. En France il n’existe que deux autres Registres des handicaps de l’enfant : celui de Haute-Garonne, RHE31 et celui de Guyane RHE.OP 973.

Un récent décret "SI-Évaluation" datant du 10 décembre 2025 porte sur la création du système d’information commun pour l’évaluation des besoins des personnes en situation de handicap. Certes, cet outil de recueil des données MDPH vise à harmoniser les pratiques d'évaluation des besoins dans chaque territoire et à assurer un suivi des usagers. Mais il ne permettra pas de recueillir précisément les multiples diagnostics et degrés de sévérité des handicaps et leurs taux d’évolution dans le temps ni les étiologies de ces handicaps. Ce travail reste très complexe et sera difficilement synthétisable par un système d’information. Si l’exercice était réalisé à l’avenir, les résultats resteraient sans doute approximatifs.

Le RHEOP était financé majoritairement par le Conseil Départemental de l’Isère. Les autres financeurs étaient le Conseil Départemental de la Savoie, Santé Publique France et l’Inserm. Le département de l’Isère a annoncé une baisse de 71% des financements pour les années 2025-2026 et un arrêt en 2027. Santé Publique France a annoncé des baisses progressives de financement avec un arrêt total en 2027. Malgré des recherches de financements et des réponses à des appels à projets depuis un an et demi, le registre ne peut pas faire face à une telle baisse et il est contraint d’arrêter son activité.

Pour finir, nous souhaitons sincèrement remercier toutes celles et ceux qui ont contribué à la vie de ce registre : les fondateurs qui se reconnaîtront, les partenaires institutionnels, les associations et notamment HandiRéseaux38 et Envol Isère Autisme, les multiples sources de données qui nous ont permis de tendre à l’exhaustivité de nos données, et, bien sûr, les parents, enfants et familles concernées. C’est à eux et à elles que nous pensons le plus, à toutes ces familles qui nous ont fait régulièrement part de leur souffrance, de leur « combat », de leur « parcours du combattant ». La prise en soin et la prise en charge du handicap de l’enfant en France existe bien, mais il y a encore beaucoup à faire pour améliorer le parcours de soin et la qualité de vie des principaux concernés.

 

L’équipe du RHEOP

Centre Départemental de Santé
23 avenue Albert 1er de Belgique
38000 Grenoble
04 76 46 81 06

Pour des informations après la fermeture :
https://rheop.univ-grenoble-alpes.fr/
Site disponible jusqu’en juin 2031